Amanhã será o último dia do ano de 2023. É o fim de um ciclo, muitas vezes dizemos: ano novo vida nova! E continuamos a fazer as mesmas coisas que fazíamos no ano anterior. Permanecemos no emprego, mantemos o círculo de amizades, vamos no supermercado de sempre, a farmácia, o mesmo posto de combustível. E arrastamos contas parceladas de um ano para o outro.
Mudamos?
Como pode ser uma vida nova?
Qual a transformação que aconteceu na sua vida em 2023?
Já fez sua lista de resoluções para 2024?
Confesso que ainda não fiz a minha. E um dos questionamentos que tenho é tentar transformar o mundo a minha volta, para que meu filho e as pessoas com deficiência possam viver em um mundo bem melhor, é a bandeira pela qual devo viver e morrer! Esse é o meu propósito de vida!
Pois no balanço de 2023, percebi que uma boa fatia de tempo da minha vida gastei indo à Câmara Municipal e reuniões com representantes de Secretarias, até mesmo com a prefeita, Conferência da Saúde, Encontros sobre a pessoa com deficiência, Conferência sobre a Saúde Mental.
Momentos há, em que acredito que avançamos alguns passos, mas a atitude de algumas pessoas em cargos públicos e de alguns representantes políticos fazem voltarmos ao marco zero nas questões relacionadas a saúde. Estas permitiriam a todas as crianças, com espectro autista e a pessoa com deficiência ter melhor qualidade de vida.
Mas não é só na saúde que precisamos de transformação… na educação também, precisamos com urgência de um Centro de Formação para os alunos que terminaram o Ensino Médio e não foram alfabetizados, tenham a possibilidade de ter uma formação diferenciada que os permitam desenvolver novas habilidades e competências que os insiram no mercado de trabalho. Ou os possibilitem a convivência com outros jovens e atividades que tragam sentido e motivação para suas vidas.
Este espaço traria um pouco de alívio para mães e pais que vivem sobrecarregados com os cuidados diários, causados pela omissão dos poderes públicos, que ignoram a existência das pessoas com deficiência.
Na Conferência Nacional de Saúde Mental descobri que no estado de Pernambuco o jovem ou a jovem quando completa a maior idade, lhe é oferecido a oportunidade de sair da casa dos pais. Pois o governo oferece para eles: casa, salário e o acompanhamento de um assistente social.
Se em Pernambuco esse projeto é viável, logo, em Mato Grosso também. Então, precisamos construir novas políticas públicas em 2024 e nos próximos anos.
Quando temos um filho com deficiência, somos impelidos a buscar alternativas para a construção de um mundo com mais harmonia e respeito pelo diferente, pelas diferenças e pelo diferente que faz a completude do mundo.
Não tenho a opção de ficar em casa, pois não consigo, também não sou tão forte como algumas amigas mães acreditam. Cheguei de Brasília no dia 14/12/23 de madrugada e no dia 15 antes das 08 horas da manhã estava na UPA com pressão alta, diabetes alterada e uma irritação na pele que tanto podia ser alergia, como uma crise emocional. Na verdade, o médico me deu um encaminhamento para o CAPS.
Claro que ainda não fui lá, mas fui na Câmara Municipal no dia 18/12/2023, só para descobrir que o ofício protocolado no dia 14/12/2023 e encaminhado a todos os vereadores, não foi lido por nenhum deles, logo era um assunto desconhecido e não incluído na pauta para leitura. Muito triste.
Sonho e quero, uma sociedade, uma cidade, um estado e um País melhor para meu filho e tantas outros filhos e filhas, que as mães não têm a possibilidade de sair de casa, pois o cuidado é em tempo integral, e nem sempre é possível ter com quem deixá-los.
Por todas nós e por nossos filhos vou seguir na caminhada, e por onde passar direi que “quem cuida em tempo integral, precisa ter um salário para manter um mínimo de dignidade e uma folga por semana que lhe permita manter o autocuidado”. Tão necessário para manter o equilíbrio em todas as áreas da vida.
E você?
Qual o seu propósito?
Maravilhoso o seu depoimento.
Obrigada.
Meu propósito é defender uma educação onde todos possam ser incluídos,
Que o seu propósito se concretize.
Lutar pelos direitos de minha filha.
Que em 2024 você continue na luta e tenha muitas vitórias.