Caro senhor Mauro Mendes, Governador do Estado de Mato Grosso, ao vetar o direito de redução da carga horária em 50% e ofertado a possibilidade de teletrabalho às mães, acredito que deve ser por falta de conhecimento da realidade que cada mãe vive, de acordo com cada deficiência que o filho(a) possui.
Posso falar do meu filho, Pedro Henrique, quando era pequeno e exigia atenção 24 horas por dia. E também do meu trabalho como professora de uma escola de periferia do município de Cáceres e que a renda da maioria das famílias não permite disponibilizar a seus filhos um celular para assistir as aulas, muito menos um notebook ou tablet.
Além dessa realidade é preciso levar em conta que, com a pandemia, os pobres ficaram mais pobres, alguns perderam suas fontes de renda e, devido ao alto custo de tudo, os mesmos não têm condições de recomeçar um negócio.
Quando falo sobre isso é pela minha experiência pessoal, as dificuldades que enfrento em manter minha casa. Quando vou ao supermercado, até evito passar pela seção dos enlatados e na fila do açougue, onde já não peço mais carne de primeira.
Preciso fazer o maior malabarismo para pagar a prestação do meu carro, que no meu caso não é um luxo, pois com frequência preciso levar meu filho em Cuiabá para consultas e exames médicos.
Pergunte a qualquer pai ou mãe que tenha filho com deficiência como é difícil usar transporte público, para que o senhor tenha um pequeno vislumbre da situação. Além disso, tenho um pai de 95 anos, que há vinte e cinco anos teve AVC e tem total dificuldade de locomoção. Para ele o transporte público também é inviável. Portanto um carro para mim e muitas outras famílias que passam por situações semelhantes é uma necessidade básica.
Entretanto, ainda há os medicamentos que meu filho toma três vezes ao dia, cada um. Já estou a dividir em cinco ou oito vezes para conseguir pagar. O que não faz muita diferença, pois preciso comprá-los todo mês.
Embora essa realidade faça parte da vida de muitas famílias, ainda é muito difícil conseguir o auxílio BPC (Benefício para a pessoa com deficiência). De uma certa forma só se consegue, quando se está vivendo num estado de absoluta miséria.
Mas voltando ao teletrabalho, para mim, tanto quando meu filho era pequeno, quanto hoje, é totalmente inviável. Quando ele era pequeno até descobrir que ele tinha Síndrome Doose e achar um medicamento que controlasse as quedas de desmonte foram anos. Isso significou sair muitas vezes correndo para levá-lo ao hospital: por várias vezes com dentes arrancados em quedas, boca cortada, batidas na cabeça que o deixavam desorientado e, muitas, muitas quebraduras: clavícula, braços etc. Essa realidade contribui para meu filho ter um diagnóstico tardio de autismo.
Além dos sustos, meu filho em cima do muro, de árvores e do telhado da casa, era preciso descê-lo.
Aos 19 anos, suas crises de epilepsia, não estão controladas, falta testar um único medicamento, pois doenças raras, que atinge uma pequena parcela da sociedade, parece não receber muito incentivo para pesquisa de novos medicamentos.
Diga-me senhor Governador, em situações como essa se tivesse em teletrabalho, quem o senhor acha que eu iria priorizar? O teletrabalho, ou meu filho?
Portanto, sua oferta de teletrabalho certamente não tem a minha gratidão e nem de inúmeras mães que vivem situações semelhantes. Outra coisa, se estamos em teletrabalho, qual é o momento que levaremos nossos filhos para fazer as terapias?
Para eles, elas são essenciais, pois representam a garantia mínima de melhorar a qualidade de vida deles. Ou pelo menos, uma tentativa, para que tenham independência e quem sabe no futuro consigam se encaixar nessa sociedade tão excludente.
Para refletir, o senhor já pensou qual a diferença entre o passado em que os filhos com deficiência eram escondidos e/ou abandonados para morrer e os dias atuais?
Para poupar o vosso tempo vou responder: Nos dias atuais, aquelas e aqueles de nós que ainda tem um trabalho, ganhamos apenas o direito de permanecer, pouco, com os nossos filhos. Pois nos faltam recursos e condições para cuidar deles, além de pessoas humanizadas que os atendam com o respeito que merecem, pois são seres humanos.
Para não me estender mais, Senhor Governador comunico ao senhor e a todas as outras pessoas que têm o poder de decidirem nesse País, que nós mães e pais de filhos com deficiência(s) também estamos adoecendo e precisando de cuidados. E posso garantir, nós ao cuidarmos de nossos filhos, somos um custo bem menor, para o Estado.
Na oportunidade, ao sonhar que esta carta chegue a suas mãos e as mãos de todos os deputados, solicito que os Senhores pensem nas mães que não podem trabalhar, por seus filhos precisarem de cuidados em tempo integral e criem uma Lei que lhes permita receber um salário.
Não irá resolver todos os problemas que elas enfrentam, mas permitirá às mesmas terem um pouquinho de dignidade, nas necessidades mínimas do dia a dia, pois assim, terão um mínimo de independência e não dependerão apenas da boa vontade de outrem, quando precisarem implorar por socorro.
Que essa realidade chegue até o governador Mauro Mendes!!!! Compartilhe no Facebook e no Instagram Cícera e vamos marcar ele !!!!
Rejane, realmente espero que alguém que seja próximo a Mauro Mendes faça este texto chegar até ele.
Antes de analisar friamente este pedido, que procure conhecer de fato e in loco a vida de uma família que “sobrevive” a labuta de cuidar de seres humanos especiais.
Talvez o conhecer e um pouco mais de humanização fizesse a diferença.
Voz fundamental para mudar uma decisão. Basta ler e ter o mínimo de empatia, senhor Governador. Parabéns Cícera, por mostrar mais uma vez uma realidade imaginável por muitos.
Flávio Nerva, gostaria de ter o poder de encontrar as palavras certa, para tocar o coração das pessoas.
está faltando sensibilidade, compaixão e amor para olharmos o nosso próximo de forma humanizada.
As guerras vencem-se pelas palavras e essa tu usas muiti bem… falta só publicares no Facebook Contigo nessa luta, estou, na realidade diferente de um mini país europeu que não difere,na prática do teu. Somos todos UM. Grata .
Publica no facebook da perfeitura
Bjs
FdasNeves
Obrigada Fernanda, estou me esforçando para ver se este texto chega as mãos do Governador do Estado de Mato Grosso.
É uma luta gigantesca que poderia ter um desfecho um pouco mais humano…
Bom dia. So sabe a dificuldade de cada um e quem vive. Político só não tem ajuda de custo para ir no banheiro
Rosemar, talvez essa ajuda de custo para tudo, contribua para eles esquecerem de todas as dificuldades que enfrentam a maioria dos brasileiros. E o mais importante, somos nós que os elegemos para nos representarem e somos ós também que pagamos seus salários.
Bom dia. Vamos participar sei que não é fácil ainda não estamos nesta situação. Bj
Rosemar você falou a palavra chave “participar”, às vezes reclamamos de tudo, mas quando somos convidados a participar, não nos comprometemos.