Após 18 anos de observação das dificuldades encontradas por pessoas com necessidades educacionais especiais e suas respectivas famílias, para ofertar aos filhos uma vida com dignidade e respeito, sem perder o prumo quando tudo a volta começa a desmoronar.
Em geral esse processo começa antes do diagnóstico, pois os pais já estão perdidos, sem saber o que o filho(a) tem, ou como agir, pois, muitas crianças apresentam comportamentos não adequados para o que a sociedade considera ideal. Então inicia-se a luta para enformar a criança naquilo que os outros acham correto. Quando vem o diagnóstico com os CIDs respectivos, O mundo desaba e é tão difícil reconstruí-lo novamente. Alguns especialistas consideram o momento do luto. Penso que talvez seja o momento da autoflagelação. Pois queremos encontrar a resposta para o Porquê? E nenhum especialista nem ninguém tem. Não é suficiente saber qual cromossomo foi alterado. Passa-se nove meses sonhando com um filho normal, que irá para a escola, cursará o ensino fundamental, o ensino médio e a faculdade. Se for um menino certamente o pai vai se ver jogando futebol ou fazendo trilhas. Uma menina a gente se pega a sonhar com festa de 15 anos, salão de beleza etc.
Nem sempre temos tempo de viver esse luto, pois o filho (a) está ali e precisa da nossa atenção em dobro. As vezes torna-se impossível ir ao banheiro se não tem com quem deixar nossos filhos. Dependendo do seu comportamento será pessoa não grata na família. Ou se ouve tantas vezes a palavra falta de educação, que se ausentar de alguns ambientes é necessário.
Porém, um diagnóstico concluído é algo extremamente demorado, pois as vezes precisa-se do parecer de vários especialistas, as vezes esses especialistas não existem na cidade, você precisa ir para a capital e os custos são gigantescos. Quando conseguimos uma vaga no SUS o atendimento é ótimo, mas isso pode demorar de um a dois anos, bem como os respectivos exames. Não se pode esperar todo esse tempo se o objetivo é melhorar a qualidade de vida. Após o diagnóstico, vem a outra batalha. A criança muitas vezes precisa do atendimento de vários profissionais, que nem sempre encontramos e ainda precisamos continuar trabalhando para colocar comida na mesa, pagar aluguel, luz e água. As condições para se ter auxílio do governo, é de precariedade absoluta.
Outro agravante em relação a família e escola é que não sabemos o que é realmente adequado, muitas vezes, dependendo da síndrome temos medo que eles se machuquem e a escola também, o professor de educação física sequer tem ideia do quanto ele poderia fazer a diferença na vida dessas crianças, pois as mesmas precisam muito das atividades físicas. Mas nessa hora, na maioria das vezes a inclusão desaparece. Qual a turma de futebol na escola que quer o colega com necessidades educacionais especiais no seu time? O resultado é o mesmo para todos os jogos e brincadeiras competitivas. Nessa hora aonde está a inclusão?
Á luz do exposto acima, sonho com um espaço que ofereça atendimento e acolhimento integral para as pessoas com necessidades educacionais especiais e suas famílias pelo tempo que for necessário, com o intuito de atender Cáceres e os munícipios próximos. Em casos severos, será por toda a vida desta pessoa. Para isso se faz necessário uma parceria entre governos: Municipal, Estadual e Federal para construção, manutenção e preservação do espaço e dos profissionais necessários, bem como parcerias com as universidades e ongs que possam contribuir e serviços voluntários das famílias e demais pessoas que possam ajudar, como pessoas que trabalham com cura holística.
Para compor este quadro, é necessário termos profissionais das seguintes áreas: neuropediatra, psicólogo, pediatra, oftalmologista, ortopedista, odontologia, terapeutas e terapeuta ocupacional, professores de educação física e pedagogos etc…
Nesse espaço devem ser ofertadas várias terapias como: natação, atividades esportivas, equoterapia, horta comunitária, cursos que orientem os pais quais as atividades eles podem desenvolver com os filhos em casa, palestras para as famílias, oficinas de culinária, artesanato etc… E alojamento.
Tudo isso na perspectiva da saúde, para que quando chegássemos à escola tivéssemos clareza de como a escola deve trabalhar com nossos filhos, ter na escola profissionais preparados, e que não ouvíssemos a dolorosa frase, não tenho perfil para trabalhar com alunos assim. Os profissionais da educação que podem decidir também precisam sentar numa cadeira para aprender como é o funcionamento do cérebro dessas crianças. Assim não transformariam a necessidade de um profissional da educação para auxiliar nas atividades de sala de aula com estes estudantes em um mero cuidador educacional, com a função de acompanhar essa criança ao banheiro ou ao pátio escolar.
Por favor, sejam um pouco mais humanizados, olhem nossos filhos com o respeito e o cuidado que eles merecem. Nós, enquanto mães, já estamos cansadas destas lutas e, de brigarmos por migalhas.
Hoje comecei a pensar seriamente, que se não tivermos cuidado, em breve vocês governantes estarão propondo para nossos filhos um espaço de isolamento, como se isso resolvesse a situação.
É pena que esse acolhimento tão sonhado ainda faça parte apenas disso: dos sonhos. A realidade é muito dura. Não há acolhimento e as poucas conquistas vêm sendo derrubadas uma após a outra e aparentemente esse movimento só têm sido percebido justamente pela parcela da população que necessita dele e por suas famílias, que além de toda a carga de lutas e sofrimento estão tendo que arcar com mais esse prejuízo.
Também sonho com isso! Espaços de atendimento a tod@s, o q pode começar na escola!!!
Olga Castrillon, vamos sonhar juntas.