Depoimento de uma mãe

Meu nome é Tania Ferreira de Souza Longo, tenho 41 anos, sou casada com Samuel Longo e tenho dois lindos filhos. Meu primogênito, Marco Antônio, com dez anos, e Maria Alice, com sete anos.

Aos 31 anos, engravidei pela primeira vez. Saber que estava grávida foi uma alegria sem fim, um sonho que estava se tornando realidade, juntamente com meu esposo. Durante a minha gestação, passei por muitas turbulências, entre as quais, a depressão. Logo, a gravidez que deveria ter sido tranquila, tornou-se um momento de angústia e ansiedade.

No dia 10 de outubro de 2011, nasceu o grande amor da minha vida, o Marco. Naquele momento, senti o maior de todos os sentimentos: o amor incondicional. Meu coração transbordava, de tanta felicidade, e, a cada mês, meu filho ficava mais lindo e esperto. Tudo foi acontecendo de forma gradativa: ele engatinhou; deu seus primeiros passinhos; e disse algumas palavras, no tempo certo. Era muita felicidade para uma mãe de primeira viagem!

Quando o Marco completou um ano e quatro meses de idade, começamos a notar que ele estava ficando distante. O seu olhar estava perdido, não se comunicava, não deixava a mamãe fazer carinho, gostava de ficar sozinho em seu mundo. Então, decidimos matriculá-lo na escolinha, para ficar perto de outras crianças, e, para nossa surpresa, Marco continuava se afastando ainda mais de todos, até que a Professora começou a notar algo de diferente e nos chamou para uma conversa.

No primeiro momento, achávamos que era apenas uma fase, uma adaptação. O tempo foi passando e nada de mudanças. Já com três anos de idade, resolvemos levá-lo a uma Neuropediatra, em Cuiabá-MT, a consulta durou cerca de 40 minutos. Mal sabíamos que, desta consulta, Marco sairia com o diagnóstico de Autismo. Nesse momento, meu mundo desabou, de modo que eu não conseguia falar, nem andar. Fiquei em estado de choque, com meu coração em luto por quase oito meses.

Só quem passa por este processo pode entender o que senti e estou falando. Começamos as terapias e, ao mesmo tempo, consultei outros cinco médicos, na esperança de que o diagnóstico estivesse errado, mas, todos confirmavam o diagnóstico: Transtorno do Espectro Autista (TEA). Depois dos oito meses de luto, comecei a aceitar e entender meu filho do jeitinho que ele era. O amor se tornou maior. Passamos a nos entender pelo olhar.

Não conversávamos, mas eu entendia tudo que ele queria e/ou sentia. O Marco começou a falar com 6 anos, palavras soltas e com muita ecolalia. Um dia, ele começou a gritar pela casa dizendo: ‘’ai, estou com dor de barriga’’. Corri à médica pediatra e não havia nada de errado. No mesmo dia, vi-o assistindo um desenho. Percebi, então, que ele estava apenas reproduzindo a fala do personagem.

Em 2016, fiquei sabendo que uma prima de terceiro grau – Kallen – também tinha um filho diagnosticado com um TEA. Logo que pude, entrei em contato com ela e começamos a trocar experiências. Em conversas com a prima Kallen, resolvemos criar um grupo no WhatsApp, no início nós duas éramos as únicas integrantes, com o passar do tempo o grupo cresceu e hoje somos 87 pais e mães. Nosso Grupo foi batizado pela mãe Isabel Saturnino como Grupo de Pais de Autistas de Cáceres (GPAC). No Facebook, hoje, contamos com 1.474 seguidores (AUTISMO CÁCERES). Estamos lutando para criar a nossa Associação.

Passamos por muitas dificuldades, em nosso dia a dia. O preconceito e a falta de empatia ainda são os nossos maiores inimigos. E, por falta de conhecimento, somos taxadas como mães que não dão limites para seus filhos. Aos olhos da sociedade, são crianças “birrentas e mal-educadas” [sic.]. A frase mais comum que escutamos, diariamente é a seguinte: ‘Ah, se fosse meu filho!’’.

De 2016 a 2021, podemos dizer que o GPAC teve muitos altos e baixos, porém, hoje contamos com algumas parcerias, que nos permitem acreditar que conseguiremos conquistar muitas coisas boas para nossos filhos com TEA. Acredito no poder público e acredito em uma sociedade com mais empatia e menos preconceito.

Nós, mães de crianças especiais, vivemos um turbilhão de emoções a todo momento. Parece que temos uma bomba, em nossas mãos, e que ela poderá explodir a qualquer momento e isso se chama filho em crise. Antes do diagnóstico do meu filho, eu tinha planos, sonhos e saúde. Hoje, os planos mudaram, os sonhos se tornaram imprevisíveis e a saúde completamente alterada.

Primeiramente, vivemos o Luto, como já disse. Depois, vem a Ansiedade, acompanhada de depressão, pois perdemos amigos, apoio e começamos a perceber que estamos a sós em uma guerra. Nesses anos, além da ansiedade e da depressão, desenvolvi uma fibromialgia, o dermografismo – um tipo de urticária crônica -, e Psoríase Palmo plantar – uma lesão com fissuras nos pés, relacionada a uma doença autoimune, causado pela alteração emocional. Recentemente, fui diagnosticada com Síndrome do Túnel do Carpo, que piora a cada crise do meu filho, pois tenho que contê-lo, para que ele não se machuque.

Como lido com esses casos? Preciso me medicar para conseguir seguir minha vida e cuidar dos meus filhos. Já me adaptei a sentir dores. Porém, o pior de tudo, é que as pessoas não acreditam que nós cuidadores de crianças especiais, adoecemos junto com nossos filhos. Não temos suporte psicológico, sofremos e passamos por tudo isso a sós.

Eu, graças a Deus, tenho uma mãe e um pai que me apoiam em tudo, mas já têm idade avançada e precisam de cuidados, também. Na verdade, toda família que convive diariamente com uma criança especial precisa de tratamento. Tenho medo de surtar. E, se isso acontecer, o que será dos meus filhos, em especial do Marco, que tem Autismo? Então, quando vir uma mãe em desespero com um filho em crise, apenas dê um abraço, pois, muitas vezes, é só o que precisamos nos momentos de dor.

Pedimos socorro! Não deixe o pior acontecer para pensar em tratamento psicológico para todas as mães, que como eu cuidam de crianças especiais, de um modo mais específico, crianças diagnosticadas com TEA.

                         Tania Ferreira de Souza Longo, mãe de uma criança com TEA.