Meu nome \u00e9 Tania Ferreira de Souza Longo, tenho 41 anos, sou casada com Samuel Longo e tenho dois lindos filhos. Meu primog\u00eanito, Marco Ant\u00f4nio, com dez anos, e Maria Alice, com sete anos.<\/p>\n\n\n\n
Aos 31 anos, engravidei pela primeira vez. Saber que estava gr\u00e1vida foi uma alegria sem fim, um sonho que estava se tornando realidade, juntamente com meu esposo. Durante a minha gesta\u00e7\u00e3o, passei por muitas turbul\u00eancias, entre as quais, a depress\u00e3o. Logo, a gravidez que deveria ter sido tranquila, tornou-se um momento de ang\u00fastia e ansiedade.<\/p>\n\n\n\n
No dia 10 de outubro de 2011, nasceu o grande amor da minha vida, o Marco. Naquele momento, senti o maior de todos os sentimentos: o amor incondicional. Meu cora\u00e7\u00e3o transbordava, de tanta felicidade, e, a cada m\u00eas, meu filho ficava mais lindo e esperto. Tudo foi acontecendo de forma gradativa: ele engatinhou; deu seus primeiros passinhos; e disse algumas palavras, no tempo certo. Era muita felicidade para uma m\u00e3e de primeira viagem!<\/p>\n\n\n\n
Quando o Marco completou um ano e quatro meses de idade, come\u00e7amos a notar que ele estava ficando distante. O seu olhar estava perdido, n\u00e3o se comunicava, n\u00e3o deixava a mam\u00e3e fazer carinho, gostava de ficar sozinho em seu mundo. Ent\u00e3o, decidimos matricul\u00e1-lo na escolinha, para ficar perto de outras crian\u00e7as, e, para nossa surpresa, Marco continuava se afastando ainda mais de todos, at\u00e9 que a Professora come\u00e7ou a notar algo de diferente e nos chamou para uma conversa.<\/p>\n\n\n\n
No primeiro momento, ach\u00e1vamos que era apenas uma fase, uma adapta\u00e7\u00e3o. O tempo foi passando e nada de mudan\u00e7as. J\u00e1 com tr\u00eas anos de idade, resolvemos lev\u00e1-lo a uma Neuropediatra, em Cuiab\u00e1-MT, a consulta durou cerca de 40 minutos. Mal sab\u00edamos que, desta consulta, Marco sairia com o diagn\u00f3stico de Autismo. Nesse momento, meu mundo desabou, de modo que eu n\u00e3o conseguia falar, nem andar. Fiquei em estado de choque, com meu cora\u00e7\u00e3o em luto por quase oito meses.<\/p>\n\n\n\n
S\u00f3 quem passa por este processo pode entender o que senti e estou falando. Come\u00e7amos as terapias e, ao mesmo tempo, consultei outros cinco m\u00e9dicos, na esperan\u00e7a de que o diagn\u00f3stico estivesse errado, mas, todos confirmavam o diagn\u00f3stico: Transtorno do Espectro Autista (TEA). Depois dos oito meses de luto, comecei a aceitar e entender meu filho do jeitinho que ele era. O amor se tornou maior. Passamos a nos entender pelo olhar.<\/p>\n\n\n\n
N\u00e3o convers\u00e1vamos, mas eu entendia tudo que ele queria e\/ou sentia. O Marco come\u00e7ou a falar com 6 anos, palavras soltas e com muita ecolalia. Um dia, ele come\u00e7ou a gritar pela casa dizendo: \u2018\u2019ai, estou com dor de barriga\u2019\u2019<\/em>. Corri \u00e0 m\u00e9dica pediatra e n\u00e3o havia nada de errado. No mesmo dia, vi-o assistindo um desenho. Percebi, ent\u00e3o, que ele estava apenas reproduzindo a fala do personagem.<\/p>\n\n\n\n Em 2016, fiquei sabendo que uma prima de terceiro grau – Kallen – tamb\u00e9m tinha um filho diagnosticado com um TEA. Logo que pude, entrei em contato com ela e come\u00e7amos a trocar experi\u00eancias. Em conversas com a prima Kallen, resolvemos criar um grupo no WhatsApp<\/em>, no in\u00edcio n\u00f3s duas \u00e9ramos as \u00fanicas integrantes, com o passar do tempo o grupo cresceu e hoje somos 87 pais e m\u00e3es. Nosso Grupo foi batizado pela m\u00e3e Isabel Saturnino como Grupo de Pais de Autistas de C\u00e1ceres <\/em>(GPAC). No Facebook<\/em>, hoje, contamos com 1.474 seguidores (AUTISMO C\u00c1CERES). Estamos lutando para criar a nossa Associa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n Passamos por muitas dificuldades, em nosso dia a dia. O preconceito e a falta de empatia ainda s\u00e3o os nossos maiores inimigos. E, por falta de conhecimento, somos taxadas como m\u00e3es que n\u00e3o d\u00e3o limites para seus filhos. Aos olhos da sociedade, s\u00e3o crian\u00e7as \u201cbirrentas e mal-educadas\u201d [sic.]. A frase mais comum que escutamos, diariamente \u00e9 a seguinte: \u2018Ah, se fosse meu filho!\u2019<\/em>\u2019.<\/p>\n\n\n\n De 2016 a 2021, podemos dizer que o GPAC teve muitos altos e baixos, por\u00e9m, hoje contamos com algumas parcerias, que nos permitem acreditar que conseguiremos conquistar muitas coisas boas para nossos filhos com TEA. Acredito no poder p\u00fablico e acredito em uma sociedade com mais empatia e menos preconceito.<\/p>\n\n\n\n <\/a>N\u00f3s, m\u00e3es de crian\u00e7as especiais, vivemos um turbilh\u00e3o de emo\u00e7\u00f5es a todo momento. Parece que temos uma bomba, em nossas m\u00e3os, e que ela poder\u00e1 explodir a qualquer momento e isso se chama filho em crise. Antes do diagn\u00f3stico do meu filho, eu tinha planos, sonhos e sa\u00fade. Hoje, os planos mudaram, os sonhos se tornaram imprevis\u00edveis e a sa\u00fade completamente alterada.<\/p>\n\n\n\n <\/a>Primeiramente, vivemos o Luto, como j\u00e1 disse. Depois, vem a Ansiedade, acompanhada de depress\u00e3o, pois perdemos amigos, apoio e come\u00e7amos a perceber que estamos a s\u00f3s em uma guerra. Nesses anos, al\u00e9m da ansiedade e da depress\u00e3o, desenvolvi uma fibromialgia, o dermografismo – um tipo de urtic\u00e1ria cr\u00f4nica -, e Psor\u00edase Palmo plantar – uma les\u00e3o com fissuras nos p\u00e9s, relacionada a uma doen\u00e7a autoimune, causado pela altera\u00e7\u00e3o emocional. Recentemente, fui diagnosticada com S\u00edndrome do T\u00fanel do Carpo, que piora a cada crise do meu filho, pois tenho que cont\u00ea-lo, para que ele n\u00e3o se machuque.<\/p>\n\n\n\n <\/a>Como lido com esses casos? Preciso me medicar para conseguir seguir minha vida e cuidar dos meus filhos. J\u00e1 me adaptei a sentir dores. Por\u00e9m, o pior de tudo, \u00e9 que as pessoas n\u00e3o acreditam que n\u00f3s cuidadores de crian\u00e7as especiais, adoecemos junto com nossos filhos. N\u00e3o temos suporte psicol\u00f3gico, sofremos e passamos por tudo isso a s\u00f3s.<\/p>\n\n\n\n